Tartalomjegyzék:

Különleges Igényű Anyaként A Pandémia Alatt Láttam, Hogy Mennyit Senki Nem érdekelt
Különleges Igényű Anyaként A Pandémia Alatt Láttam, Hogy Mennyit Senki Nem érdekelt

Videó: Különleges Igényű Anyaként A Pandémia Alatt Láttam, Hogy Mennyit Senki Nem érdekelt

Videó: Különleges Igényű Anyaként A Pandémia Alatt Láttam, Hogy Mennyit Senki Nem érdekelt
Videó: Children of Distance - Mint mi ketten (Official Music Video) 2024, Március
Anonim

Szia, a nevem Anonymama, és van egy autista gyerekem.

Ezt a gyereket „Lex” -nek hívom, hogy névtelenek maradjanak. Az Egyesült Államok egyik legnagyobb városában élünk. Akár vitatkozhat is, A legnagyobb.

A pandémiát megelőzően Lex ABA-terápiát kapott beszéd-, foglalkozási és fizikai terápiákkal együtt. Szerencsénk volt, hogy a helyi tankerületen - és a fent említett városon keresztül - teljes körűen kiértékeltük Lex igényeit, és a fiatal Lex virágzott. Terapeutáink ringattak. Az egyik még a házastársamnak és nekem is megemlítette, hogy nagyon keményen kell dolgoznunk Lexszel, mert Lex könnyen visszafejlődhet. Mindent megtettünk, hogy megismételjük, amit Lex a terapeutákkal tanult, a Lex nagyon gyakori dührohamainak megelőzését szolgáló taktikától a szemkontaktus elősegítéséig.

A változás

Látja, a Lexhez hasonló gyerekek elképesztően boldogulhatnak valamivel - például az ábécé szavalásával - egy hétig, de aztán egy héttel később elfelejtik az egészet. Lex a rutinokon és az ütemterveken gyarapodott, és minden nap egy új terápiás ülés volt. Annyira hálás voltam. Lex imádta a terapeutákat, öleléssel és simogatással fogadta őket. Az élet jó volt 2019-ben. Még azt is elgondolkodtam, hogy ki a francot dühítettem meg, hogy Isten megbüntetett azzal, hogy különleges gyermekeket adott nekem. (Különleges szükségletű szülők, azzal a gyakori, de múló gondolattal jutsz oda, ahonnan jövök.)

Lex otthon és a fogyatékkal élő gyerekek helyi központjában is kapott terápiákat. Ezután elüt a pandémia, és Lex egyik fő terapeutája azonnal személyesen kilépett, és átállt a távtanulásra. Megígértem, hogy megértettem - senki sem tudta, mi a fene történik a COVID-19-kel 2020 márciusában.

Letapogattam Lexet egy laptop elé online terápiához ezzel a viselkedésterapeutával. Amint a terapeuta megjelent a képernyőn, Lex felém dobta a laptopomat, és majdnem eltört az orrom. Lex zavart és ideges volt. Oh, fiú. Másnap újra megpróbáltuk - Lex zokogva, kezüket csapkodva és hajukat rángatva gördült végig a barlang padlóján. Ez hónapokig tartott.

A regresszió

Március közepén a polgármester küldött egy emlékeztetőt, miszerint a gyermekgyógyászok NEM engedhetik meg, hogy sajátos nevelési igényű gyerekeket láthassanak. Bárcsak viccelődnék, de ez megtörtént. Sem iskolában, sem központban, sem otthon - meg akarták védeni a terapeutákat és a gyerekeket. Értem, de a speciális igényű gyerekek számára ez NEM volt jó. Még rosszabb, hogy a szomszédos állam a mieinket alapvető munkásoknak tartotta. Utáltam tudni, hogy a szomszédos államban a barátok a szokásos módon folytatták tevékenységüket - gyermekeik terapeutáinak csak maszkot kellett viselniük. Az enyémet elrángatták a gyerekemtől, aki tőlük függött.

Következésképpen a Lex mind a négy terapeutája a távoktatásra költözött. Lex azonnal visszafejlődött, utálta a képernyőidőt, zokogott a terapeutákért, és nagy alvásregressziókat élt át. Le kellett mondanom a részmunkaidős munkámról, hogy felügyeljem a Lex összes online munkamenetét. Hogy világos legyek, semmiféle hivatalos képzettséggel nem rendelkezem, mint különleges igényű terapeuta. Ráadásul távolról otthon tanítottam egy gyereket, mivel minden helyi iskola csak távoktatást folytatott.

Végül több mint 500 egyéb speciális szükségletű családhoz kerültem egy nagyobb perben, és bepereltük városunkat. Városunkból csak két kongresszusi képviselő harcolt a gyógypedagógiai oktatásért 2020-ban. Egy demokrata, egy republikánus. Az egyik elég jó volt ahhoz, hogy nagyítással foglalkozzon a speciális igényű szülőkkel, hogy meghallgassa aggodalmainkat. Ezek a kongresszusi képviselők némi nyomást gyakoroltak a polgármesterre és a kormányzóra, és hat hónappal később a gyógypedagógusokat visszahelyezték az otthonokba és a központokba. Lex annyira örült, hogy újra összeállt a visszatérő kettővel.

Valóban úgy érezte, hogy a csata soha nem ér véget

Lex terapeutái csak egy hétre tértek vissza, amikor a város azt mondta, hogy a blokkom - igen, a BLOKKOM - „vörös zónában” van, és eltávolítanak minden terapeutát az otthonokból. Nem tudtam elhozni a gyermekemet a speciális szükségletekkel foglalkozó központba, mert a város bezárta és „vörös zónának” is nyilvánította. Mit?!

A lakók COVID statisztikákat és mutatókat kértek erről a „vörös zónáról” - a hír ellentmondásos volt. Nem volt konkrét információ arról, hogy mitől lettek vörös utcák ezek az utcák. Maguk a vírus magas szintjét állították, de egyáltalán nem voltak hajlandók kiadni számukat. A speciális igényű csoportokban élő szülők élénkek voltak.

Visszatért a távtanuláshoz, amit én tanulásnak hívok. Dühös voltam, hogy fel kellett hagynom a munkámat - mert nagyon szükségünk volt a pénzre -, hogy logopédus, OT, PT és ABA terapeuta legyek a Lexnél. Teljesen szörnyeteg voltam 2020-ban, mert a gyermekem őrülten visszafejlődött, maximalizálódtam, és úgy tűnt, senki sem érdekel, csak a COVID-19. A polgármester, a kormányzó és az iskolai kancellárok nem mondtak semmit a sajátos nevelési igényű gyerekekről vagy az IEP-kről, és a szülők, mint én, kezdték úgy érezni, hogy városunk nem törődhet kevésbé az olyan emberekkel, mint mi.

Meglátogattuk a sajtót, és néhány helyi sajtóorgánum foglalkozott aggodalmainkkal, de nagyobb média nem volt. Szundikáltak ebben a témában. A speciális igényű gyerekek csak nem "eladják".

Perek bőven

Nos, a következő 500 plusz családi perünk újra működött. Ha őszinte vagyok, elégedett voltam, hogy bepereltem városunk oktatási minisztériumát, és úgy éreztem, hogy megérdemli ezt a különleges igényű pert.

Végül 2020 októberében a terapeuták ismét láthatták a gyerekeket - természetesen álarcban - és ugyanaz a kettő személyesen jött vissza a Lex számára. Ki is fizettünk valakinek a zsebéből, hogy segítsen Lexnek - valakit, akit online találtam, miután nyolc helyi beszédnyelvi patológust küldtem e-mailben. Az egyik csak akkor vállalta, hogy eljön, amikor megmutatom nekik a tiszta otthonomról készült képeket, és írásba adtam, hogy gyakran COVID-tesztelünk és maszkot viselünk.

Úgy érzem, hogy ez lesz a jövőm: a COVID fogadalmak írásba foglalása a terapeutákkal.

Hol tartunk ma

Egyáltalán nem tagadom azokat a terapeutákat, akik teljesen távol maradtak - Lex kedves "köszönöm" e-mailjeit küldtem. De az ilyen típusú terápia egyszerűen nem működött a Lex számára, ezért nem folytattuk tovább, mert értelmetlen volt. Lehet, hogy idősebb gyerekeknél működik, de az enyém nem.

Ma, egy évvel később, Lexnek három új személyes terapeuta van. Fiatalok, lelkesek és szívesen látják Lexet személyesen egykori speciális igényű központunkban.

Eddig, 2021-ben, Lex még mindig nagyon lemaradt a fejlődésről (korábbi értékelőink szerint)), mivel nyolc hónapos távterápiát végzett, de egyébként rendben volt. Remélem. A szivárványokat keresem. Igyekszem a pozitívra koncentrálni.

Idén nyáron "nyitottabb" állapotba költözünk abban a reményben, hogy másik gyermekünk, akinek valóban hiányzik a személyes iskola, naponta visszatérhet az osztályterembe. Reméljük, hogy egy új városban a Lex boldogulni fog, több személyes terápiás órája lesz, és nem kell beperelnünk a várost rengeteg más IEP-szülővel, hogy autista gyermekeink segítségét megkapjuk. Őszintén remélem, hogy nem kell hetekig néznem a gyermekem regresszióját, és úgy érzem, hogy összetörik a szívem, és nézem, ahogy a magasabb rangúak elfújják az újságíró logikai kérdéseit az IEP-vel rendelkező gyerekekkel kapcsolatban.

Talán egy másik államban a Lexet „alapvetőnek” fogják tekinteni.

Ajánlott: