Videó: Krónikus Betegségben Szenvedő Gyermek Felnevelésének Kihívása
2024 Szerző: Rachel Howard | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 02:38
A krónikus betegségben szenvedő gyerekeknek gyakran kell gyakran kezelniük gyógyszereket, injekciókat, vérvételeket és orvosi vizsgálatokat. És lássuk be, bár a felnőttek számára nehéz ezt kezelni, ez még inkább egy gyermek számára jelent nehézséget, aki lehet, hogy nincs a fedélzeten a kezelési tervvel, mert fáj, és nem akarják másnak érezni társaikat..
Közülünk, akiknek gyermekei nem rendelkeznek egészségügyi problémákkal, nem igazán értjük a speciális orvosi igényű gyermek felnevelésének kihívásait. Tudom, hogy nem. Élelmiszerallergiákkal, majd lisztérzékenységgel foglalkoztunk, de csak akkor, amikor a lányomnál diagnosztizálták a fiatalkorú idiopátiás ízületi gyulladást (JIA), megtanultam, mennyire ijesztő, kihívást jelentő és nehéz egy krónikus betegség. És ennek nyomán autoimmun hypothyreosisot diagnosztizáltak. Remélhetőleg ott lesz a listája.
KAPCSOLÓDÓ: Az ételallergiák valóban futnak-e a családokban?
Noha szerencsénk van, hogy csak hetente egyszer kell bevennie JIA gyógyszerét, mégis meg kellett tanulnunk, hogyan kell otthon beadni az injekciókat, majd meg kell tanítanunk, hogyan kell ezt maga elvégeznie, amikor a megfelelés óriási kérdés. Segítenünk kellett az alacsony dózisú kemoterápia mellékhatásaiban (ami szerencsére nagyon jól működik.) Az orvosokhoz való gyakori látogatások határozottan megviselik, főleg, hogy kb. egy órát minden alkalommal odaérni.
Immunrendszere is sérül, ami azt jelenti, hogy hosszabb ideig tarthat felépülni a hétköznapi betegségektől, ami még több időt jelent az iskolából, és elhivatott, motivált tanulóként nagyon nem szereti az osztály hiányzását. És az általa alkalmazott gyógyszer mérgező lehet a májára, ezért gyakori vérvételre van szüksége annak biztosítása érdekében, hogy kordában maradjon.
A JIA azonban nem az egyetlen krónikus betegség, amely gyermekkorban jelentkezik. Sajnos rengeteg van belőlük. Valószínűleg ismer valakit, aki például 1-es típusú cukorbetegségben szenved, vagy gyerekkora óta Crohn-betegségben szenved. Vagy mi a helyzet azokkal azokkal a gyerekekkel, akik asztmában, lyme-kórban, pajzsmirigy-betegségben, krónikus glomerulonephritisben vagy Marfan-szindrómában szenvednek? Úgy tűnik, hogy a lista szerencsétlenül végtelen.
Senki sem akarja, hogy gyermekének napi vagy heti gyógyszereket kelljen szednie, orvosi vizsgálat alá kell vetnie magát és egyedül kell éreznie magát.
Noha a szülőnek és gyermekének nehéz megbirkózni egy krónikus betegséggel, vannak módok, amelyek segíthetnek nekik megbirkózni. Legyen szó vérvizsgálatok utáni délutánról, vagy egy infúzió utáni kedvenc étkezésről, vagy hagyja, hogy minden injekcióhoz kiválasszon egy kis játékot, ez éppen elegendő lehet a nap fényesebbé tételéhez.
Néhány szervezet pedig táborokat, kiruccanásokat vagy csoportos tevékenységeket is kínál krónikus betegségben szenvedő gyerekek számára. Például a lányom tavaly nyáron részt vett egy fiatalkori táborban fiatalkori ízületi gyulladásban szenvedő gyerekek számára, és nemrégiben más hasonló diagnózisú gyerekekkel rendelkező családokkal vonultunk vissza.
Ezek a tapasztalatok alkalmat adtak arra, hogy ne csak olyan környezetben legyen, ahol biztonságban van (a táborban még gyermekreumatológus és több ápoló is volt a helyszínen egész idő alatt, hogy gondoskodhassanak minden szükséges orvosi ellátásról vagy gyógyszeres kezelésről), hanem lehetővé tette számára, hogy más olyan gyerekek közelében legyen, akiknek nagyon hasonló orvosi helyzete van. Ez felbecsülhetetlen, mivel nem ismer senki mást helyben, akinek ugyanaz a betegsége és ugyanazok a küzdelmei vannak, és más gyerekekkel találkozva kevésbé érzi magát egyedül.
7 legjobb podcast az új kismamák számára
15 Kipróbált és igaz fogak
KAPCSOLÓDÓ: Visszatért gyermekkori betegségek
Emellett a többi szülő elérése, akár a "való életben", akár a Facebook-csoportokon keresztül (keressen a gyermeke betegségének esélyeiről, vannak olyan csoportok, amelyek erre képesek lenni), óriási segítséget jelenthet, ha navigál a családja új Normál. Azok a kapcsolatok, amelyeket más szülőkkel köt, a világ minden változását megváltoztathatja.
Senki sem akarja, hogy gyermekének állandó gyógyszereket kelljen szednie, orvosi vizsgálatoknak kell alávetnie magát és egyedül kell éreznie magát. És nehéz anya és apa, valamint mindenki más, aki szereti a gyermekét. De nem kell egyedül lenned, és nem kell a rutinodat is nyomasztóvá tenni. Csak egy kis fény az életükbe hatalmas változást hozhat nekik és neked.
Ajánlott:
Mentális Betegségben Szenvedő Anyának Lenni Most Olyan Nehéz - De Ettől Még Nem Leszel Rossz Anya
Bipoláris diagnózissal rendelkező anya pandémiában kiváltó lehet, de ez nem a te hibád, és nem tesz kevésbé anyává
Fogalmam Sem Volt, Milyen Nehéz Lenne Krónikus Betegségben Szenvedő Szülőket Megszülni
Úgy érzem, mintha egy hónap alatt 30 éves lettem volna
Az Elviselhetetlen Reggeli Betegségben Szenvedő Anyának
Senki sem mondta, hogy ilyen nehéz lesz
A Szülőket „önzőnek” Hívják, Mert Betegségben Szenvedő Gyermekük Van
Kegyetlen teherbe esni, ha tudja, hogy gyermeke valószínűleg súlyos fizikai deformitásokkal fog megszületni?
Sajátos Nevelési Igényű Gyermek Felnevelésének Költségei
Az egyik anya megosztja, mire van szüksége anyagilag